Poner en perspectiva el valor en salud – el punto de vista de un padre

Introducción

El 14 de marzo de 2004, mientras estaba desplegado en el extranjero, mi vida tomó un giro dramático – mi hijo de tres años murió. Su accidente fue un caso raro y en ese momento sólo ocurría 358 veces al año en los Estados Unidos, pero ya era demasiadas veces; un padre nunca debería sobrevivir a un hijo. Después de mi tercera misión en Oriente Medio, me desplegaron de nuevo y no estuve ahí en ese fatídico día. La experiencia dejó una huella indeleble en mi vida, rompió mi visión de la atención en urgencias, y creó una ansiedad casi debilitante sobre mi futura paternidad. A pesar de servir en Operaciones Especiales durante mi carrera militar, en mi corazón sabía que no era lo bastante fuerte como para levantarme de nuevo si perdiera a alguien tan adorado como Joshua una vez más. Entonces, ¿qué hace un padre o una madre cuando se trata de un evento de salud que cambia la vida de su hijo? ¿No queremos todos los mejores resultados para la salud de nuestros niños? ¿Cómo medimos el valor para que, como padres, podamos tomar la decisión correcta sobre la atención médica de nuestros hijos … y de nosotros mismos?

No soy demasiado religioso, pero Dios o algún tipo de suerte irlandesa recayó sobre mi el 7 de septiembre de 2013 – el día en que nuestro hijo Sebastián entró en este mundo. Tanto mi mujer como yo habíamos pasado por los altibajos del proceso de adopción, y a veces pensábamos que nunca nos asignarían un niño ni que llegaría el día en que podríamos adoptar. Sin embargo, ahí estábamos, en la habitación de un hospital de Florida con una joven y altruista madre biológica que nos estaba dando la increíble responsabilidad parental de amar, cuidar y proteger a Sebastián. Desde el primer día, Sebastián dio muestras de ser un bebé de fuerte carácter que, a pesar de los retos de la vida, siempre podrá recuperarse. Su espíritu y «fortaleza intestinal» se demostraría una y otra vez cuando se encontró en fisioterapia desde los cinco hasta los veintidós meses de edad, donde él y sus fisioterapeutas de primera clase trabajaron para superar su torticolis y plagiocefalia. A pesar de la fisioterapia, inyecciones de Botox, terapia visual, y dos cascos cráneo-faciales, nuestro hijo se hallaba entre ese raro 0,5% de casos de niños que requirieron cirugía.

Como padres que se enfrentan a la decisión de permitir que se practique una intervención sobre su bebé, hicimos lo que cualquiera haría; investigar la técnica quirúrgica, leer innumerables artículos y blogs, consultar a varios cirujanos, tener acaloradas discusiones sobre los pros y los contras, e intentar en vano encontrar alguna manera de controlar el resultado de salud nuestro hijo.

Como muchos de los que están leyendo esto, queríamos estar tranquilos sobre la calidad y la seguridad de una intervención, y un resultado de salud positivo que mejorara la funcionalidad y redujera el dolor. Sin embargo, en ninguna parte de nuestra investigación pudimos encontrar resultados claros y medibles sobre el profesional ni el hospital. De hecho, incluso nos encontramos frente la negativa de un cirujano a discutir sus resultados o incluso a revelar cuántas veces había realizado la técnica antes. En gran medida, nuestra decisión se basó en la universidad donde había estudiado el médico y en la comodidad que sentíamos en su trato. Cometimos el error de pensar que un cirujano que había estudiado en una universidad famosa y reconocida como Johns Hopkins, debía de ser mejor que uno que había estudiado en la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA). Sin embargo, sólo por haber estudiado en una institución prestigiosa, o haber trabajado en un hospital de renombre, no significa que va a ofrecer un mejor resultado.

Mi mujer Leeza es mi roca

La verdad es que ella se hizo cargo de toda la investigación y utilizó las redes sociales sin descanso para conectar con otros padres. Fue su duro trabajo lo que nos hizo cambiar de idea sobre el cirujano y el camino a tomar. Aterrizamos una mañana de jueves de agosto en Florida. La intervención de Sebastián estaba programada para el sábado en el hospital local con el Dr. A. Después de aterrizar, mi esposa encendió su teléfono móvil y segundos después sonó una notificación de mensaje de texto. Era una señora que mi mujer había conocido a través las redes sociales (Facebook) y cuyo hijo ya había sido intervenido con la misma técnica. El mensaje era simple: «Llámame cuando recibas esto. No dejes que el Dr. A haga la intervención.» Alarmada, mi mujer llamó a la señora inmediatamente desde el terminal. Durante una conversación de 35 minutos, nos enteramos de que la mujer había programado anteriormente la intervención para su hijo (de la misma edad que Sebastián) con el Dr. A, pero lo canceló por sus malos resultados de salud. En su lugar, eligió a un médico en Atlanta que había sido pionero en una técnica endoscópica.

La técnica del Dr. A era más invasiva, tenía mayor probabilidad de complicaciones, requería inyecciones de Botox adicionales después de la intervención (que requería anestesia y hospitalización), y una mayor probabilidad de necesitar otra intervención posterior. Sebastián también tendría una cicatriz visible en forma de X en su cuello por a la incisión necesaria para evitar la arteria carótida. La técnica del Dr. Burstein era menos invasiva, requería doce semanas de fisioterapia después de la operación, pero sin inyecciones adicionales de Botox ni hospitalización, con un restablecimiento predecible de un rango completo de movimiento, y una cicatriz mínima detrás del oreja izquierdo. Parecía una obviedad, pero aún no habíamos conocido al Dr. Burstein ni lo habíamos buscado en «Google» para saber más de él, y ya teníamos una intervención programada en dos días. Sin embargo, después de tan sólo una llamada telefónica nos envió material de lectura y quiso hablar con nosotros por Skype al día siguiente.

El viernes hablamos con el Dr. Burstein por Skype, y no solo respondió a nuestras preguntas implacables, sino que también tenia datos para demostrar que su técnica daría un mejor resultado. La tranquilidad que nos dio poder hablar de lo que debíamos esperar era invaluable; tomamos la decisión de hacerla con el Dr. Burstein. No sólo cancelamos la cirugía planificada al día siguiente con el Dr. A, sino que también volamos el domingo a Atlanta. Nos reunimos con el Dr. Burstein en persona el lunes y al día siguiente pudo realizar la intervención. Fue muy, muy duro ver a nuestro hijo ser llevado en camilla para la cirugía y no poder estar con él durante la operación. Recé para que poder volverlo a ver. La inseguridad sobre si habíamos tomado la decisión correcta, y si nuestro hijo estaría bien rondaba en nuestras mentes mientras esperábamos. Sin embargo, estábamos convencidos de que habíamos tomado una decisión informada en base a resultados basados ​​en el valor para lo que más nos importaba: nuestro hijo.

Para aquellos con hijos -o incluso sin hijos-, espero que mi historia les haga reflexionar, así como esta pregunta, «¿cómo elegiríais hoy a vuestro médico?». ¿Por el boca-a-boca, una opinión de Yelp, o dependiendo de en dónde estudió el médico o en qué hospital trabaja? La verdad es que la mayoría de nosotros tomamos la decisión sin entender el valor – un niño de tres años de edad ahora disfruta de la vida de un niño a toda velocidad porque había un médico transparente con sus resultados. ¿No sería genial si todos los demás también lo hicieran?

Puedes leer más sobre la Gestión del Valor en este sitio en inglés: Value Management in Healthcare.